In de 2e helft van augustus staat ie elk jaar op de agenda: de training over de bloeiende posbank. Zo ook dit jaar en deze keer met de startlocatie dichtbij het einddoel: bij het bezoekerscentrum en we vertrekken aldaar pas om 10 over 7. Onderweg zie ik al 2 leden uit Elden lekker gezond op de fiets naar Rheden komen. Chapeau. Op de parkeerplaats blijkt er ook iemand mee te willen lopen die zich niet heeft aangemeld. Of dat de arrogantie is van een marathon-loper, weet ik niet zeker, maar onze trainer is gelukkig coulant. Omgekeerd is er iemand uit Druten die zich wel heeft aangemeld, niet op tijd aanwezig, maar een telefoontje leert dat de auto al in Rheden is. En 6 minuten later scheurt die auto inderdaad de parkeerplaats op.

Zodra het portier open gaat, klinkt het welbekende ‘we kunnen gaan’, maar de soep wordt toch niet zo heet gegeten. Even later duiken we toch het bos in en de hei op. Rekken en strekken slaan we deze avond over. Weldra worden we in 2 groepjes opgesplitst die echter tegelijk bij de theekoepel aankomen. Daar zijn toch wel erg veel traptreden omhoog. Vandaar naar het pleintje met de enige echte Posbank. Daar is onze fotoshoot.

En dan mogen we weer verder naar de overkant waar 3 bomen lijken te staan. ‘De eerste 10 halen de laatsten op’ klinkt het dan. En goed om je heen en ook goed voor ons kijkend, komen we ook bij dit nieuwe hoogtepunt. We keren nog 1 keer terug naar de bloeiende heide en dan mogen we terug door het bos naar het bezoekerscentrum.

Onderweg wordt er echter nog een keer lelijk gestruikeld. Maar een trainer zou geen trainer zijn als hij niet ook een verbanddoos bij zich had. En met de verbanddoos kan de knie weer worden opgelapt zodat de buitelaresse gewoon weer terug kan fietsen. Dus nog een laatste Chapeau!

 

 

Sinds kort ben ik lid van loopgroep Arnhemia en heb al een aantal trainingen meegedaan. Zoals een aantal van jullie al weten leg ik behoorlijk wat kilometers af. Mijn uitdaging voor dit jaar is de 100 kilometer van Winschoten op 11 september. Dit zal mijn eerste 100 kilometer race worden.

In 2016 liep ik mijn eerste Marathon, die van Rotterdam. Aan deze wedstrijd heb ik toen een goed doel gekoppeld, 2.000 euro ophalen voor het KWF. Aan mijn eerste 100 km wedstrijd heb ik een nieuw goed doel gekoppeld. Dit keer eens niet voor het gebruikelijke goede doel zoals KWF of Kika, maar voor een minder bekend goed doel.


Het goede doel waar ik voor ga lopen is het Ushersyndroom, of beter gezegd, onderzoek naar het Ushersyndroom. Het UsherSyndroom is een ziekte die bij maar heel weinig mensen bekend is. Ook bij mij was dit syndroom onbekend totdat ik in aanraking kwam met RunningBlind Arnhem, waar ik nu inmiddels 1,5 jaar Running Blind Buddy ben en met veel plezier en voldoening visueel beperkte lopers begeleid.
Het Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met het Ushersyndroom doof én blind. Behandeling van het Ushersyndroom is nog steeds niet mogelijk. Er zijn wel hoopvolle ontwikkelingen. Stichting Ushersyndroom heeft als missie: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar”. En daar is heel veel geld voor nodig! De wetenschap staat voor grote uitdagingen in de zoektocht naar oplossingen die moeten leiden tot een behandeling van alle 400.000 patiënten in de wereld.

Mensen met het Ushersyndroom hebben naast de achteruitgang van het gehoor en zicht, vaak meer problemen met hun gezondheid. Het is nog niet duidelijk of dit het gevolg is van het Ushersyndroom of een oorzaak is van de aandoening. Kwaliteit van leven kan verbeterd worden met de juiste ondersteuning en hulpmiddelen maar er zijn ook behandelingen mogelijk die bijkomende klachten kunnen verlichten of verbeteren.
Via de infographic kom je nog meer te weten over het Ushersyndroom.

Met mijn actie wil ik het Ushersyndroom meer onder de aandacht brengen waardoor er hopelijk meer geld beschikbaar komt voor verder onderzoek. Je kunt mijn actie steunen via mijn eigen donatiepagina.

Elke donatie, steun en/of support, hoe groot of hoe klein ook, is van harte welkom.
Via deze blog en via Instagram (www.instragram.com/patrickloopthard) kunnen jullie mijn verrichtingen op weg naar de 100 km van Winschoten volgen.
Kijk voor nog meer achtergrondinformatie over het Usersyndroom en de stichting op https://ushersyndroom.nl

 

Patrick Vroonland

Volg mij ook op:
Strava
Instagram